2019年剛?cè)肭铮鞖忾_始轉(zhuǎn)涼。一位看起來三四十歲的男士快步走過擁擠的人群，徑直走進(jìn)了北醫(yī)三院。

沒過多久，他走進(jìn)了一間診療室。桌子后面的醫(yī)生手里拿著他的病歷本，神情看起來挺嚴(yán)肅的。

"所有選項都被否定了，現(xiàn)在只剩下這個唯一的解釋。"

“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥？”他愣了一下，懷疑是不是耳朵出了問題。

生命正處在最美好的階段，他心中還有那么多夢想沒有完成，和心愛的人步入婚姻殿堂也才不到三百天。誰能想到，命運竟會開這樣的玩笑，讓漸凍癥找上門來，這實在太不可思議了。

“我是不是沒多少日子了？”他半開玩笑地問醫(yī)生。醫(yī)生神情嚴(yán)肅，沉默不語。

"我是不是快要不行了？"他再次暗自思忖，心情隨之越來越沉重。

那天離開醫(yī)院時，蔡磊的腦袋里一片空白。作為京東的高管，他本該意氣風(fēng)發(fā)，可此刻卻覺得未來的路完全看不清方向...

【前程正好，突患漸凍絕癥】

蔡磊始終堅信，熱情和努力是成功的關(guān)鍵。就像《新理財》雜志對他的采訪中提到的那樣——“熱情奮斗，成就非凡”，蔡磊在工作中總是充滿熱情，全力以赴。

憑借這份拼勁，他一走出大學(xué)校門就在稅務(wù)局基層崗位扎根，抓住每分每秒刻苦攻讀，最終成功拿到中央財經(jīng)大學(xué)財稅專業(yè)的研究生全額獎學(xué)金。

研究生畢業(yè)時，他在眾多求職者中成功勝出，加入三星集團(tuán)擔(dān)任中國區(qū)稅務(wù)主管。剛滿30歲不久，全球地產(chǎn)巨頭萬科集團(tuán)就向他拋出橄欖枝，聘請他擔(dān)任首席稅務(wù)顧問。

在萬科干了三年，他憑借亮眼的表現(xiàn)贏得了行業(yè)認(rèn)可，京東也向他拋出了高薪邀請。當(dāng)時京東規(guī)模還小，和萬科這種巨頭沒法比，蔡磊權(quán)衡之后，還是決定繼續(xù)留在老東家。

京東并未就此止步，他們持續(xù)與蔡磊進(jìn)行深入對話，不斷向他展示公司的未來規(guī)劃和獨特的文化氛圍。

經(jīng)過一番細(xì)致觀察，蔡磊發(fā)現(xiàn)京東對互聯(lián)網(wǎng)的運用相當(dāng)?shù)轿唬夜纠锩總€人都充滿干勁，這種務(wù)實精神讓他感同身受，與他自己那種積極進(jìn)取的態(tài)度如出一轍。

就這么定了，我選京東！

2011年年底，蔡磊進(jìn)入京東，負(fù)責(zé)籌備公司上市事務(wù)，很快成為團(tuán)隊的核心成員。

2014年，京東成功登陸資本市場，表現(xiàn)突出的蔡磊以36歲的年紀(jì)被提拔為公司副總裁，主管財務(wù)稅務(wù)、商業(yè)事務(wù)及資金運作等重要領(lǐng)域。

年紀(jì)輕輕就大有作為，精神飽滿、充滿活力！

蔡磊深謀遠(yuǎn)慮，決策果斷。接任后，他率領(lǐng)京東財務(wù)和技術(shù)團(tuán)隊全力投入，率先在全國范圍內(nèi)推出電子發(fā)票系統(tǒng)，隨后又開創(chuàng)性地實施"互聯(lián)網(wǎng)+財稅"模式，為企業(yè)和社會節(jié)省了大量開支和資源，顯著提升了財稅工作效能。

2017年4月底，第十二屆CFO年度盛會隆重舉行，在2016年度杰出財務(wù)官評選活動中，京東集團(tuán)副總裁蔡磊憑借卓越表現(xiàn)，摘得"財資管理突出貢獻(xiàn)獎"殊榮。與此同時，京東集團(tuán)也因其財務(wù)團(tuán)隊在資金管理領(lǐng)域的創(chuàng)新突破，榮獲"財資管理創(chuàng)新獎"這一重要獎項。

事業(yè)上的輝煌成就讓蔡磊無往不利，而愛情的溫馨則讓他體會到了家的溫情。

2018年，蔡磊和段睿通過相親認(rèn)識，不久便步入婚姻殿堂，并很快迎來了他們的第一個孩子。

蔡磊正處在人生的巔峰期，事業(yè)順風(fēng)順?biāo)星橐蔡鹛鹈勖邸Ｕl能想到，就在他春風(fēng)滿面、意氣風(fēng)發(fā)的時候，命運卻在暗處醞釀著一場突如其來的風(fēng)暴。僅僅一年后，一場無情的打擊毫無征兆地降臨，讓他措手不及，避無可避。

2019年，蔡磊發(fā)現(xiàn)自己的左胳膊時不時會不自覺地抽動，而且次數(shù)越來越多。剛開始他并沒把這事放在心上，滿腦子都是工作，整個人都撲在了事業(yè)上，根本沒空理會身體的不對勁。他總覺得自己能扛過去，想著挺一挺就好了，沒必要大驚小怪。

拖了大半年，這毛病一直沒見好，他這才硬著頭皮決定去醫(yī)院查個明白。

起初覺得沒啥大不了的，誰知道為了這點事幾乎跑遍了北京所有的大醫(yī)院，折騰來折騰去也沒弄明白到底怎么回事。到這會兒，他心里開始有點發(fā)毛了。

根據(jù)專業(yè)醫(yī)生的推薦，他再次前往北醫(yī)三院，進(jìn)行了一系列詳細(xì)的醫(yī)療檢測。

當(dāng)醫(yī)生面無表情、目光凝重地望向他時，他意識到，自己即將面對命運的裁決。

“是不是那種肌肉逐漸僵硬的病？”

“我是不是快不行了？”

震驚、抗拒、憤懣、無助、彷徨......百感交集在胸中翻涌，走出醫(yī)院大門的那一刻，蔡磊感覺整個世界都在搖晃。

他才41歲，生命就要畫上句號了嗎？

【絕戰(zhàn)“漸凍”，向死而生】

漸凍癥，醫(yī)學(xué)上叫做肌萎縮側(cè)索硬化，是一種典型的運動神經(jīng)疾病。它的主要特點是上下運動神經(jīng)同時出現(xiàn)問題，導(dǎo)致肌肉逐漸變得無力，肌肉組織慢慢萎縮，有時還會出現(xiàn)肌肉不由自主地顫動。

漸凍癥至今仍是醫(yī)學(xué)界的一大難題，現(xiàn)有的治療手段最多只能讓患者多活兩三個月，大多數(shù)人在確診后2到5年就會離世。它與癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕并稱為全球五大不治之癥，其中漸凍癥更是位列榜首。

平時連感冒都少有的蔡磊，突然被確診為無藥可治的漸凍癥，這個消息對他來說簡直是晴天霹靂。

面對沉重打擊，蔡磊整整七天幾乎粒米未進(jìn)，接下來的六個月更是夜不能寐，整日被痛苦折磨。

一合上眼，那件事立刻涌上心頭，內(nèi)心深處的無助和緊張感瞬間席卷而來。

多虧了蔡磊身邊的親人和好友，他們的關(guān)愛與支持，幫助他逐漸擺脫了疾病的困擾，重拾生活的希望。

在了解到他的處境后，京東方面給予了全方位的關(guān)懷，公司高層還親自調(diào)動個人關(guān)系網(wǎng)，盡力為他尋找有效的支援途徑。

面對漸凍癥的挑戰(zhàn)，蔡磊的決心愈發(fā)堅定。他始終認(rèn)為，全力以赴、勇往直前是他畢生的信念。如今，他的戰(zhàn)場轉(zhuǎn)向了與漸凍癥的抗?fàn)帲M管勝算渺茫，但他依然選擇迎難而上，絕不輕言放棄！

沒錯，這就是真正的蔡磊！

生病之前，他一直腳踏實地努力拼搏——"我從不指望靠別人幫忙，始終相信只有充分準(zhǔn)備，才能在機(jī)遇降臨時牢牢把握。"

即使身患絕癥，他依然保持著昂揚的斗志——“既然老天爺給我這個漸凍癥病人留下了有限的時光，要是我自己都不去拼一把，還能指望誰替我去拼呢！”

上天若嫉妒他的才華，他便與天抗?fàn)幍降祝?/p>

即便前路艱險，他依然選擇放手一搏！

【我的身體就是最后一顆子彈！】

由于患病人數(shù)稀少，罕見病難以形成規(guī)模化的藥品需求，導(dǎo)致商業(yè)利潤有限，因此大多數(shù)制藥公司和研究機(jī)構(gòu)都不愿在這方面投入大量人力和資金。

新藥開發(fā)有個鐵律，被稱為"十年十億"法則：一款全新藥物從實驗室到藥店貨架，至少要花十年時間，燒掉十億美元。這種天文數(shù)字般的投入，讓治療漸凍癥的新藥研發(fā)幾乎成了遙不可及的夢想。

蔡磊憑借多年打拼積攢的資源和關(guān)系網(wǎng)，充分發(fā)揮自己的商業(yè)才能，不辭辛勞地到處奔走游說。常常忙到連話都說不出來，但他始終沒有放棄。最終成功籌集到了資金，并說服了大批科研人員和制藥公司加大對罕見病的研究力度。

他親手打造了一個生物實驗室，并行推進(jìn)著超過70個研發(fā)項目，全力壓縮從實驗室研究到生物實驗的流程，大幅提升新藥研發(fā)的速度。

肌萎縮側(cè)索硬化癥屬于神經(jīng)退行性疾病，由于患者在世時難以獲取相關(guān)生理指標(biāo)，導(dǎo)致這種疾病的科研進(jìn)展面臨重大障礙。

蔡磊聯(lián)系了國內(nèi)頂尖的運動神經(jīng)元疾病專家樊東升，邀請他帶領(lǐng)團(tuán)隊共同打造一個名為"漸愈互助之家"的罕見病研究數(shù)據(jù)平臺。

他主動聯(lián)系了上千名漸凍癥患者，期望收集到最新鮮、最可信的信息，為構(gòu)建和優(yōu)化數(shù)據(jù)系統(tǒng)提供有力支撐。

他明白，那些患上漸凍癥的人們，內(nèi)心往往被絕望籠罩，甚至對希望也感到恐懼。

為了贏得患者們的信賴和認(rèn)可，他逐個與大家深入交流，短則聊個把鐘頭，長則持續(xù)一整天甚至更久。

經(jīng)過他的持續(xù)推動，患者們都完成了那份由他和專家團(tuán)隊共同設(shè)計的調(diào)查表。這份問卷詳細(xì)記錄了疾病發(fā)生前、治療期間以及康復(fù)后的各種情況，數(shù)據(jù)非常有價值。

在此期間，蔡磊創(chuàng)立了一個依托漸愈互助之家平臺的患者互助社群。他堅持每周在群里分享藥物研究的最新動態(tài)，并且每月都會安排至少一次關(guān)于藥物研發(fā)進(jìn)度的網(wǎng)絡(luò)研討會。

隨著新藥研究的不斷深入，蔡磊經(jīng)常組織患者參與臨床試驗。每次他發(fā)布實驗招募信息，大家都會積極報名，熱情高漲。在患者群里，還有人主動提議為蔡磊籌集資金，希望通過這種方式為攻克漸凍癥貢獻(xiàn)自己的一份力量。

蔡磊看到不少漸凍癥患者生活拮據(jù)，便謝絕了他們的好意。不過，他依然被大家共同對抗病魔的團(tuán)結(jié)精神和堅持不懈的行動深深打動。

蔡磊在病友群里給大家打氣：“大家一定要照顧好自己。我們會拼命跟時間搶跑，盡全力推進(jìn)新藥研發(fā)，哪怕豁出命也要拼到底。”

籌集民間資金、創(chuàng)辦研究中心、推進(jìn)臨床研究、構(gòu)建信息庫......這些任務(wù)幾乎填滿了蔡磊的每一分鐘。令人難以置信的是，盡管健康狀況日益惡化，他每天依然堅持工作超過16個小時。

蔡磊在全力對抗?jié)u凍癥的過程中，不僅傾注了無數(shù)心血，也在不斷透支著自己的生命能量！

起初他還能四處活動，奔波于各地尋求資金支持，但隨著時間的推移，他的身體狀況逐漸惡化，最終連基本的生活起居都成了難題，甚至連使用手機(jī)打字和夾菜進(jìn)食這樣簡單的動作都需要他人協(xié)助才能完成。

他始終咬牙堅持著，不僅僅是為了自己能活下去，更因為看到其他病人眼中那份對生命的強烈期盼！

他坦言：“可能等不到新藥問世的那天，我就會撐不住了。但與其讓病情快速惡化，不如拼盡全力推動研發(fā)進(jìn)程。我甘愿冒這個險！”

2022年9月5日，正值第七個"中華慈善日"，在名為"與漸凍癥抗?fàn)幍降住獫u凍勇士的終極一搏"的新聞發(fā)布會上，蔡磊向公眾公布了他的最終選擇。

“既然全球醫(yī)學(xué)界對漸凍癥都束手無策，既沒有根治藥物，也查不出具體原因，那我決定拼盡全力，用盡最后一份力量——把自己的遺體捐獻(xiàn)出去！”

這是多么令人心痛的壯烈！又是多么無畏的膽識！

蔡磊發(fā)起倡議后，迅速得到了上千名漸凍癥患者和其家人的熱烈支持。

中國科學(xué)院的段樹民院士，也是國家人腦組織資源庫學(xué)術(shù)委員會的負(fù)責(zé)人，聽到這個消息后深受觸動。他激動地表示：“我們的腦庫已經(jīng)運行了整整十年，卻從未收集到一例罕見病的樣本。這次捐獻(xiàn)對推動罕見病的研究和突破，無疑是一次重大的貢獻(xiàn)！”

【心懷希望，愛灑人間】

到了2023年，蔡磊的處境變得更加艱難。

他兩只手完全沒法動彈，軟綿綿地垂在身子兩邊，連喘氣都顯得很費勁。即便如此，每逢出席正式場合，他仍會特意吩咐助手在椅子后面放個墊子，好讓自己能挺直腰板坐著。

沒錯，他的心靈雖然被禁錮在軀殼中，卻始終挺直腰桿，活出了自己的尊嚴(yán)。

值得欣慰的是，蔡磊發(fā)現(xiàn)事情有了轉(zhuǎn)機(jī)——許多熱心人士紛紛出資助力科研工作，"漸愈互助之家"這個平臺目前已匯集了近萬位患者的醫(yī)療信息，成功搭建起病友之間的橋梁，這讓針對漸凍癥的研究進(jìn)程明顯加快了。

蔡磊或許無法親身享受這份成果，但他早已看淡生死。在他看來，只要能給他人帶來希望，哪怕只有一線可能，這一切就都值得了。

他會傾盡全力投身于對抗?jié)u凍癥的研究，用短暫的人生鑄就不朽的貢獻(xiàn)！

最新調(diào)查顯示，我國每年約有2.3萬人被診斷出患有漸凍癥，過去十年間，累計患病人數(shù)已突破20萬大關(guān)。按照這種疾病通常持續(xù)2到5年的病程推算，現(xiàn)階段全國范圍內(nèi)的漸凍癥患者數(shù)量大約在6萬到10萬之間。

盡管戰(zhàn)勝漸凍癥和其他罕見疾病還有很長的路要走，但我們堅信，蔡磊他們的付出一定會有所回報！

愿大家都能重視自身健康，培養(yǎng)良好的生活作息，在力所能及的情況下，伸出援手支持罕見病群體，用愛心和關(guān)懷共同構(gòu)筑抵御疾病的堅實防線！